Carcinoma in situ… sovradiagnosi

Diagnosi DCIS: confusione sul fatto che si tratti di cancro o meno

Pam Harrison

Le donne con diagnosi di carcinoma duttale in situ (DCIS) sono spesso confuse sulla diagnosi, non hanno chiarezza  se si tratti di cancro o meno e hanno preoccupazioni persistenti su come e perché hanno scelto di trattarlo. Questi sono i risultati di un ampio sondaggio nazionale sulle donne a cui è stato diagnosticato il DCIS. I risultati sono stati pubblicati online il 22 febbraio su Cancer.
“Ogni anno negli Stati Uniti, a quasi 50.000 donne viene diagnosticato un carcinoma duttale in situ (DCIS), una condizione mammaria non invasiva che ha poco potenziale di diffondersi oltre il seno”, commenta l’autrice principale Shoshana Rosenberg, ScD, MPH, Weill Cornell Medicine, New York e colleghi.
Sebbene vi sia una sostanziale eterogeneità tra le lesioni DCIS, le stime attuali sono che solo il 20-30% dei casi di DCIS avanzerà verso il cancro invasivo nel corso della vita.
Eppure l’attuale trattamento per il DCIS è simile a quello per il carcinoma al seno invasivo, che di solito include una combinazione di chirurgia, radioterapia e/o terapia endocrina. Le risposte nel sondaggio mostrano che le donne si preoccupano se hanno avuto abbastanza o troppo trattamento. L’indagine mostra che “i partecipanti con una storia di DCIS hanno riportato confusione e preoccupazione per la diagnosi e il trattamento che hanno causato preoccupazione e incertezza significativa”, concludono gli autori.
È il carcinoma o no? Molte delle risposte “riflettevano l’incertezza sul fatto che il DCIS fosse cancro o meno”, riferiscono Rosenberg e colleghi.
C’è stato un certo dibattito su questo tra gli esperti. Alcuni hanno proposto di togliere la parola “carcinoma” dalla diagnosi e hanno suggerito una formulazione alternativa, come “lesioni indolenti di origine epiteliale (IDLE)”.
“È stato suggerito che l’uso della parola carcinoma (nonostante il DCIS sia una condizione non invasiva) possa contribuire alle preoccupazioni e all’ansia sperimentate dopo una diagnosi di DCIS”, commentano Rosenburg e colleghi.
In effetti, alcuni studi hanno dimostrato che quando la parola “cancro” non era usata per descrivere DCIS, le donne avevano maggiori probabilità di optare per la gestione non chirurgica rispetto a quando veniva usata la parola “cancro”, come precedentemente riportato da Medscape Medical News.
“È difficile sapere se cambiare la nomenclatura da sola avrà un impatto sul modo in cui viene percepito il DCIS”, ha detto Rosenberg a Medscape Medical News in una e-mail.
“Data l’eterogeneità del DCIS, le decisioni sulla [sua] gestione dovrebbero essere prese in collaborazione con i fornitori e [considerando] i fattori che possono avere un impatto sulla prognosi”, ha aggiunto.
Allo stesso tempo, Rosenberg ha ritenuto che non si trattasse solo di fornire ai pazienti maggiori informazioni, ma piuttosto di dotare i fornitori di strumenti migliori per aiutare a comunicare informazioni ai pazienti. “Strumenti come gli ausili decisionali possono spesso essere utili in questo contesto e fornire ai pazienti informazioni equilibrate sui danni e sui benefici delle diverse opzioni di gestione”, ha osservato.”E penso che questo approccio possa aiutare con l’incertezza che molti pazienti sperimentano [sulla loro diagnosi DCIS] e supportare meglio i pazienti quando stanno prendendo in considerazione le opzioni di trattamento”, ha sottolineato Rosenberg.
Indagine basata sul webIl sondaggio era basato sul web e ha coinvolto 1832 intervistati a cui era stato diagnosticato il DCIS. L’età media alla diagnosi era di 60 anni e il 90% degli intervistati era bianco. Il tempo mediano dalla diagnosi al completamento dell’indagine è stato di 6 anni.
Oltre a riflettere l’incertezza sul fatto che il DCIS fosse un cancro o meno, alcuni intervistati ritenevano che il loro medico avesse ridotto al minimo la diagnosi o non fosse riuscito a riconoscerne l’impatto sulla loro vita. Altri hanno espresso preoccupazione sul fatto che il DCIS possa essere o meno un precursore del “cancro in piena regola” nel tempo.
Inoltre, le preoccupazioni erano spesso legate alle incertezze e alle difficoltà nella scelta delle opzioni di trattamento. Alcuni intervistati hanno espresso rammarico per le decisioni di trattamento molto tempo dopo averne passate.
Molti intervistati si sono chiesti se il livello di trattamento scelto fosse appropriato: sono stati trattati in modo eccessivo o avevano fatto abbastanza?
Insieme al dibattito sul cambiamento del nome del DCIS, si è discusso molto sul fatto che queste lesioni non invasive vengano trattate eccessivamente. Ci sono state anche proposte per posticipare il trattamento immediato per il DCIS e invece seguire queste lesioni con sorveglianza attiva o “attesa vigile”, come si fa nei casi di cancro alla prostata a basso rischio.
Ma gli autori riferiscono che tra le donne a cui è stato diagnosticato il DCIS, le “prospettive riguardanti l’attesa vigile” come strategia erano miste”.
Da un lato, gli intervistati hanno espresso dubbi e confusione sul fatto che un approccio di guardia e attesa fosse adeguato. Altri hanno indicato che volevano abbracciare una tale strategia, ma che i loro fornitori l’avevano scoraggiata. Un piccolo numero di intervistati ha rifiutato il trattamento DCIS standard e un numero altrettanto piccolo di partecipanti si è chiesto se avrebbero scelto un’attesa vigile ora se avessero dovuto prendere le stesse decisioni sul trattamento.
Molte risposte si sono concentrate sulle conseguenze negative a breve e lungo termine del trattamento, tra cui la perdita di seno, capezzoli, seni irregolari, cicatrici e deturpazione. “Le emozioni andavano da una grave depressione e pensieri suicidi a livelli più bassi di angoscia, paure, dubbi, ansia, imbarazzo… e un riconoscimento generale di un carico emotivo complessivo”, elaborano gli autori.
Il dolore e l’intorpidimento insieme all’impatto che la chirurgia ha avuto sul loro aspetto sono stati comunemente riportati, così come le lamentele sugli effetti collaterali della terapia endocrina tra coloro che l’hanno assunto.
L’indagine ha anche rivelato molteplici preoccupazioni sul rischio di recidiva del cancro. Ad esempio, alcuni intervistati hanno espresso preoccupazione per lo sviluppo del cancro nel seno controlaterale. Altri temevano di sviluppare un cancro più aggressivo o più dannoso, mentre altri ancora esprimevano paura che il cancro si diffondesse ad altre parti del corpo.
Confusione condivisa dai mediciIn questo sondaggio, l’incertezza tra i pazienti sul fatto che il DCIS sia un cancro è “forse non sorprendente”, dato che anche i medici sembrano condividere parte di questa incertezza, commenta Bethany Anderson, MD, University of Wisconsin School of Medicine and Public Health, Madison, Wisconsin, e Julia White, MD, Ohio State University, Columbus, Ohio, in un editoriale di accompagnamento.
Citano uno studio su medici coinvolti nella cura delle donne con DCIS basato su interviste telefoniche dettagliate, che hanno scoperto che molti usavano una terminologia contrastante. Ad esempio, un oncologo delle radiazioni ha riferito di non essere d’accordo con la descrizione del chirurgo mammario del DCIS come “pre-cancro” e ha trascorso del tempo a “chiarire che si tratta di cancro al seno, ma è molto presto”.
Inoltre, gli editorialisti sottolineano che questo sondaggio aveva uno scopo specifico: i ricercatori hanno cercato di comprendere gli aspetti negativi dell’esperienza del paziente in un gruppo di donne che hanno ricevuto in gran parte un trattamento DCIS standard in modo da informare meglio una futura sperimentazione clinica di sorveglianza attiva. Sottolineano che è stata posta solo una domanda neutrale e gli autori non hanno chiesto aspetti del viaggio DCIS che sono andati bene.
Tuttavia, il sondaggio offre informazioni sull’esperienza delle donne con DCIS e dovrebbe aiutare a provocare una comunicazione più empatica tra i fornitori e i loro pazienti, commentano gli editorialisti.
“Va notato… che molte donne con DCIS sono altrimenti abbastanza sane e qualsiasi grado di rischio di cancro al seno appena introdotto può essere comprensibilmente preoccupante”, sottolineano.
“Quindi, la missione dei fornitori potrebbe non essere quella di eliminare la preoccupazione, ma piuttosto di educare meglio le donne sul loro effettivo rischio di cancro, impegnarsi in un processo decisionale condiviso per quanto riguarda le opzioni di trattamento e fornire ulteriore supporto emotivo”, aggiungono. Non Sempre BenignoGli editorialisti aggiungono anche una nota che fa riflettere: mentre il potenziale sovratrattamento viene sempre più discusso, “la diagnosi di DCIS non sempre preannuncia un esito benigno”.
Citano una recente analisi che ha rilevato che il rischio di morire di cancro al seno era tre volte più alto per le donne con DCIS rispetto alle donne libere dal cancro. Questo rischio era particolarmente notevole nelle donne di età inferiore ai 40 anni (un aumento di 12 volte) e nelle donne nere (un aumento di 7,5 volte), osservano.

Circa il 15% dei tumori al seno rilevati dallo screening  nelle donne di età compresa tra 50 e 74 anni non avrebbe causato sintomi o segni nella vita di una donna.  Meno di quanto si pensasse in precedenza.

L’identificazione di tali tumori allo screening è considerata sovradiagnosi.
“Sappiamo da tempo che le stime più importanti della sovradiagnosi del cancro al seno negli Stati Uniti sono state gonfiate”, ha affermato il dott. Ruth Etzioni del Fred Hutchinson Cancer Research Center di Seattle ha detto a Reuters Health via e-mail. “Mentre i nostri risultati confermano che la sovradiagnosi del cancro al seno è reale, rassicurano anche che non è così allarmante o frequente come hanno suggerito gli studi più importanti”.
Autore principale Dr. Anche Marc Ryser della Duke University di Durham ha commentato via e-mail. “Mentre la mammografia ha dimostrato in studi randomizzati di essere efficace nel ridurre il rischio di morire di cancro al seno, il problema della sovradiagnosi ha creato confusione per molte donne sul valore dello screening del cancro al seno”.
“Ora che abbiamo un numero più affidabile per il rischio di sovradiagnosi”, ha detto, “speriamo che renderà molto più facili le conversazioni tra medici e pazienti su benefici e danni durante lo screening per il cancro al seno”.

“In questo studio non siamo stati in grado di discernere la percentuale sovradiagnosticata tra tumori al seno in situ e invasivi”, ha aggiunto “Ma altri studi che noi e i nostri coautori abbiamo pubblicato mostrano che, biologicamente, i tumori in situ hanno meno probabilità di progredire e questo li renderebbe più propensi a essere sovradiagnosticati”.
Come riportato negli Annals of Internal Medicine, i dottori Etzioni, Ryser e colleghi hanno analizzato i dati delle strutture del Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC) dal 2000-2018 per stimare il tasso di sovradiagnosi del cancro al seno nella pratica mammografica contemporanea. La coorte comprendeva quasi 36.000 donne, 82.677 mammografie e 718 diagnosi di cancro al seno.
Tra le donne il 64,4% erano bianche, il 19,0% asiatiche e il 12,1% nere. Tra le donne di etnia nota, l’11,0% si è identificato come ispanico.
L’età media al primo screening era di 56 anni, con un picco locale a 65 anni, corrispondente all’età iniziale dell’ammissibilità Medicare. Ogni donna ha ricevuto in media 2,3 test di screening.
Gli autori hanno utilizzato i dati sull’incidenza del cancro sullo schermo e sull’intervallo per stimare la latenza sottostante e la frazione del cancro indolente. Hanno quindi usato queste stime insieme alle tabelle di vita sul rischio di morte per cause diverse dal cancro al seno per prevedere l’entità della sovradiagnosi.
Tra tutti i casi preclinici, il 4,5% è stato stimato non progressivo. In un programma di screening biennale dai 50 ai 74 anni, si stima che il 15,4% dei casi di cancro rilevati dallo schermo sia sovradiagnosticato, con il 6,1% dovuto alla rilevazione di un cancro preclinico indolente e il 9,3% a causa della rilevazione di un cancro preclinico progressivo nelle donne che sarebbero morte per una causa non correlata prima della diagnosi clinica.
Gli autori osservano che poiché le donne con un primo schermo mammografico al di fuori del BCSC sono state escluse, i numeri erano troppo bassi per produrre modelli che spiegavano le caratteristiche del paziente come razza, etnia e densità del seno, o sottotipi di tumore istologico o molecolare.
Riassumendo, affermano: “Sulla base di un autorevole set di dati sulla popolazione degli Stati Uniti, l’analisi ha previsto che tra le donne sottoposte a screening biennale di età compresa tra 50 e 74 anni, circa 1 caso su 7 di cancro rilevato viene sovradiagnosticato”.
Dr. Katrina Armstrong del Massachusetts General Hospital di Boston, coautrice di un editoriale correlato, ha commentato via e-mail a Reuters Health: “Il tasso di sovradiagnosi è inferiore a quello riscontrato in studi recenti e dovrebbe essere rassicurante per le donne che considerano lo screening mammografico”.

“Tuttavia”, ha detto, “l’onere della sovradiagnosi a livello di popolazione è grande, dato il numero di donne sottoposte a screening ogni anno, e si dovrebbe fare di più per ridurre tale rischio facendo strumenti di screening migliori, modi migliori per prevedere quali tumori progrediranno e approcci migliori all’attuazione della prevenzione primaria”.
“Mentre la sovradiagnosi riceve molta attenzione nello screening del cancro, è anche un problema importante per altre malattie in cui usiamo i test di screening nelle cure primarie, come il diabete, ed è spesso trascurata nell’entusiasmo per i programmi di rilevamento precoce”, ha aggiunto. “Trovare una malattia che non avrebbe mai causato un problema non aiuta nessuno”.
FONTE: https://bit.ly/3IwVMdk e https://bit.ly/3stOAZS Annals of Internal Medicine, online 28 febbraio 2022.
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